EPOF: «nadie toma la decisión de reglamentar la ley»

Charlamos con Nerina Romero, integrante del grupo de EPOF Santa Fe Centro-Norte, en el marco de la inauguración de un mural que busca visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes. Romero advirtió que existe una fuerte preocupación en el sector porque, pese al paso de distintos gobiernos, aún no se avanza con la reglamentación de la ley vinculada a estas patologías. También señaló que todavía no hay datos precisos sobre cuántos santafesinos conviven con enfermedades como la Retinosis Pigmentaria. Durante la charla remarcó que muchas de estas patologías requieren medicación urgente y acompañamiento constante, y que los pacientes necesitan redes de apoyo para transitar diagnósticos y tratamientos.